ダウンちゃんとの葛藤

先週月曜に掲載したダウン症の話には直接、間接にいろいろご意見をいただいた。有難いことです。少しでも知っていただけると嬉しい限り。

医師からの宣告を受けた当初は、もちろん、尋常じゃないほど動揺した。目に入るものすべてから色が無くなったような感覚だった。

私だって、もちろん人並みに葛藤する。しんどかった思い出がある。後から続く人の参考になるかもしれないので、簡単に振り返ってみる。

その頃ちょうど九州の病院で「赤ちゃんポスト」を設置する件が世間の一大関心事になっていた。いろんな角度からあの報道を見たことを覚えている。

少なくとも自分と無関係とは思えない次元でニュースを見つめていた。

私自身、幼稚園からエスカレーター式の私立校に通ったせいもあって学校生活の中で身近に障害児と接する機会がまったく無かった。

キリスト教系の学校だったため、折に触れて障害関連の学習は受けた。小学校の頃に宮城まり子さんのねむの木学園を取り上げた映画を見たり、中学時代も障害を持つ人が頑張る映画を見せられた記憶がある。

ただ、身近に接した経験がないと、何を見せられてもしょせん映像の中の話でしかない。現実感の中で障害を持つ人達のことを考えたことなど一度もなかった。

いや、あまりに遠い存在だったせいで障害を持つ人を蔑視するような言動を平気でしていた。

最近では、公立学校のなかで健常児と障害児が交流する取組みが活発化しているらしい。やはり無垢な状態の学齢で健常児が障害児と接することは、お互いの社会性向上のため大きな意味があると思う。

私の場合、周囲に障害を持つ人がいなかったことに加えて、学生時代はもちろん、大人になってからも障害者と実際に交流する機会がなかった。

突然、障害児の親に任命されちゃったわけだから正直「パニック」のひと言だった。

「この命には使命がある」、「ウチを選んだことに意味がある」、「障害はこの子の特徴だ」なんてフレーズを言い聞かせてはみたが、“悪魔の本音”は常に頭から消えなかった。

正直に言うと、手をかけるみたいな発想すら頭に浮かんだ。「このまま階段から落としてしまおうか」とか活字にするだけで胃が痛くなるようなことが脳裏をよぎる。

誰に非難されようがそれが現実だった。

手をかけるような勇気すら無いことに気付けば、次には捨ててしまおうという発想が出てくる。いま思い返せばまさに負の連鎖だ。

インターネットの世界には障害児の親の手記、支援団体のサイトなどが盛りだくさん。ネガティブなキーワードで検索をかければ、それなりの情報が出てくる。

「ヨーロッパでは障害児を育て上げた人達が昔の有意義な時間を懐かしんで障害児を特に指定して養子縁組をするケースがある」―――。

真偽はさておき、そんな記述を見つければ気持ちが揺れ動く。国際養子について調べてみたりもした。

わが子に手をかけられないから捨てるという傲慢な発想は、そのうち自分勝手な屁理屈と言い訳にカモフラージュされて頭の中で広がっていく。

「ウチよりもこの子がイキイキと暮らせる世界がある」、「親に困惑されて育つなら理解者の元で育ったほうが幸せ」とか、しまいには「安易に中絶せずに子どもをこの世に誕生させただけでも価値がある」などという滅茶苦茶な考え方まで頭に浮かぶ。

精神的におかしくなっていたのだと思う。恥ずかしい話だが、それが現実だった。

そんな経験のせいもあって、中絶をはじめ、子どもを手放す行為のすべてをただ安直に断罪することには少し違和感もある。異論もあるだろうが。

あの頃、いろいろな話を聞いて、世の中には様々かつ複雑な事情があることを思い知らされた。

私にも痛くて苦しい経験がある。ダウン症の子を授かったという共通点で知り合いになったお仲間の母子が突如、心中してしまった。励まし合おうと思っていた矢先の出来事だった。

自分達がなんとかネガティブモードから脱しつつある時期だっただけにキツい話だった。

今もつくづく惜しいと思う。可愛い子どもの成長を見てみれば良かったのに、と心から思う。

ネガティブな行為や発想を肯定するわけではないが、ただ闇雲に切って捨てるほどコトは簡単ではない。誰だって何かの拍子に想像も出来ない感覚にさいなまれる。

とにもかくにも、あの頃は後ろ向きな感情しか芽生えなかった。でもあのときの葛藤や悶々とした時間が今につながっていることも間違いない。

一連の傲慢かつネガティブな考えはそれこそ必要悪だったと思う。悪という言葉が的確かどうか分からないが、そんな感覚だ。

しっかり育てていくという着地点にたどりつくために、通らなくてはならない寄り道だったような気がする。

もちろん、医師からの宣告後、すぐに迷いもなく育児に邁進する親だって多いだろう。でも、少なくない数の親たちが「悪魔の本音」「ネガティブな発想」としばらくは闘っている。

その渦中にいる人にとっては、とにかく自分を責めないでもらいたいと切に願う。

ネガティブなことは誰だって思い浮かべてしまう。でも、それで当然。そこを何とかしのぐしかない。

似たような経験を持つ人に思いを聞いてもらうだけでも「ほんの少し」気が晴れる。

大事なことは「ほんの少し」を積み上げること。人間のエネルギーはなかなか大したもので、そのうち目に入るものに彩りがしっかり戻ってくる。

困惑が大きければ大きい分だけ、何とか進み始めた時にしっかり地に足を付けられるのかもしれない。

なんか重たい話になってスイマセン。

いまわが家のダウンちゃんは、毎日毎日楽しそうに暮らしている。どこからみても幸せそうだ。

彼にしてみれば、生まれも育ちもダウン症なのだから、同情されたり、可哀想と言われるのは不本意なのかも知れない。

健常者の価値観では、哀れみの対象だろうが、彼にしてみれば、発達のスピード、色々なことの理解度など、すべてが「標準」であり、彼にとっての「普通」だ。

親としては、つい誰かと比べてしまったり、ムダなことをしがちだ。まだまだダメな部分だが、まあアイツが幸せでいてくれれば充分だ。

なんか自分に言い聞かせるような文章になってしまった。

まとまりがなくてスイマセン。